Julia Del Bianco Attie

4 anos!!!!

2008-02-07T14:30:00.000-02:00

Hoje foi a festinha de 4 anos da Julia. Como mamãe está trabalhando muito e foi logo depois do carnaval, pela primeira vez resolvemos fazer em um buffet.
Foi muito divertido, além da mamãe que não precisou se matar de trabalhar (rsrsrs), foi muita gente: todos os avós, tios, amiguinhos....
Teve um show de mágica muito legal, um monte de brinquedos e muita alegria.

seguem os links de alguns vídeos da festa que a Tia Liane colocou no Youtube:

http://www.youtube.com/watch?v=yebe0CJvMrQ
http://www.youtube.com/watch?v=Pf0BZfI6rG8
http://www.youtube.com/watch?v=z2icEsj1_es
http://www.youtube.com/watch?v=NoAtdnWRCgU
http://www.youtube.com/watch?v=ZX3Y9GGMR30
http://www.youtube.com/watch?v=nHnKLhU989U

E abaixo as fotinhos:

Carnaval na Riviera

2008-02-04T14:53:00.000-02:00

A Ju passou o carnaval na Riviera de São Lourenço, litoral Sul de São Paulo com a vovó Gaby, o Tio Didi, a Tia Lili e a família da Lili.
Foi muito divertido, ela nadou, foi à praia e fez até um amiguinho.
Olhem as fotos no álbum dela:

Carnaval 2008 - Riviera

3 Anos !!!

2007-02-11T22:08:00.003-02:00

Hoje foi a festinha de 3 anos da Julia, aqui em casa.
Foi tão legal, veio todo mundo!!!! Família, amigos, amiguinhos....
Ela se divertiu muito.

Vejam todas as fotos no álbum dela:

2 anos de transplante

2006-09-23T21:07:00.001-03:00

Julia e seus padrinhos, minha cunhada e meu irmão.

Pessoal, nem parece mas hoje completam-se 2 anos de transplante!
A Julia, como vocês podem ver na foto, está ótima. Tem se desenvolvido super bem, está linda e esperta. É uma boneca, delicada e meiga.

Hoje está tomando apenas 1 remédio, o imunossupressor, e isso por conta da pele dela que ainda está sofrendo algumas reações da medula.
Nada grave mas que atrapalham em alguns detalhes do seu dia a dia, como na retirada dessa medicação que, consequentemente a impede de tomar vacinas, ir á escola ( por conta das vacinas não tomadas) e o pior, não poder tomar sol... ir à parques, praia e etc......

Mas pra quem conhece e viveu toda a história dela sabe que isso é um pequenino detalhe e logo mais tudo irá se normalizar de uma vez. sem pressa e com todo o cuidado.

Esta semana a Julia começa um tratamento de fototerapia para a pela para ver se conseguimos acelerar a melhora para que o quanto antes consigamos retirar o remédio. Serão 15 sessões, durante aproximadamente 2 meses. Vamos torcer para que esse tratamento cure de vez essas reações e que ano que vem Julia possa ir à escola ( coisa que ela pede toda a semana: - Mamãe, quero escola!!! heeheehe).

Bom, assim que o tratamento estiver no fim mando notícias ( espero que ótimas, tipo que passamos o fim de semana inteiro na praia brincando na areia para comemorar heeheheh)

um beijo a todos...... fiquem com Deus!!!

2 ANOS!

2006-02-11T02:36:00.002-02:00

Pois é, A Julia completou 2 anos!
(A festa foi hoje, mas o aniversário dela mesmo foi dia 07/fev)

Incrível como o tempo passa.... mesmo com todos os acontecimentos, nem parece que já fazem 2 anos que a Juju nasceu naquela maternidade simpática da cidade de Ilhéus, com vista para o mar em pleno carnaval baiano, em meio aos trios elétricos!!!!

Hoje a festinha foi MARAVILHOSA, vieram todos! A família estava em peso para comemorar a primeira festinha da Juju perto de todos. ( afinal a festa de 1 ano, apesar de ter sido também linda e alegre, foi no hospital lá em Curitiba, longe de toda a família)

Hoje a Julia ficou toda feliz, radiante e pela primeira vez notamos ela..... como posso dizer..... "se achando", por ser o centro das atenções e por ganhar tantos presentinhos.
Ela desfilou pela casa, entre as mesas se "ezibindo" para todos.....

Estamos muito felizes com a alegria e felicidade de toda a família que exalava satisfação, orgulho e admiração pela Jujuba!!!!

E não esqueçam de ver mais fotos da festinha no álbum da Julia no MSN!!!!
O endereço é: http://spaces.msn.com/juliadelbianco/photos

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Fotos gerais com 1 ano

2006-02-06T14:15:00.000-02:00

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FELIZ NATAL 2005

2005-12-25T13:09:00.001-02:00

Desejamos um Feliz Natal para toda nossa família, amigos e, que todos, inclusive vocês que constantemente visitam o Blog da Julia, se preocupam com ela e sempre estiveram ao seu lado desde o início que tenham um Natal tão lindo, especial, feliz e maravilhoso como está sendo o nosso...

Bye bye corticóide

2005-12-06T00:23:00.002-02:00

Voltamos esta semana de Curitiba e Julia está ótima. O tratamento com o corticóide acabou e agora só falta suspender o imunossupressor para estar completamente liberada.
Como se vê na fotinho, ela está começando a se desenvolver muito rápido ( com a suspensão do corticóide), as perninhas já estão fortes e também está dando uma super espichada.
Já fala um montão de coisas, pede tudo... Já escova os dentes sozinha :-) e além de também comer sozinha ela dá "papa" pra "nene", sua boneca.
O Natal está chegando e estamos muito, muito felizes de estar aqui, perto da família e com a Julia tão bem. Afinal este é o primeiro Natal de verdade dela ......

Em breve.......... cartãozinho de Natal!!!!!

1 ANO DE TRANSPLANTE

2005-09-23T22:08:00.001-03:00

"Hoje, dia 23 de setembro, completo 1 ano de transplante!!!!"

É isso mesmo, nem parece, mas já faz 1 ano que a Jujuba fez o transplante...

Apesar de não esquecer de agradecer todas as noites por tê-la em casa saudável e curada, hoje foi um dia de fazer a retrospectiva, e lembrar de nunca deixar de acreditar que tudo é possível e que todos temos, escondido em algum lugar dentro de nós, força para atravessar todos os problemas que cruzam nosso caminho durante nossas vidas...

Fala sério: Dá pra acreditar que em janeiro ( há apenas 9 meses) essa menininha estava entre a vida e a morte, com graves problemas pulmonares, subnutrida e pesando menos de 5 quilos????

Depois tem gente que ainda diz que milagres não acontecem, ou, que de nada adianta ter fé e acreditar que se quisermos e corrermos (com muita persistência) atrás do que queremos sempre alcançamos!!!

Por isso hoje, quero deixar esta mensagem a todos que acompanharam todo o nosso sofrimento, que se emocionaram e rezaram conosco durante todos esses meses, que direta ou indiretamente nos ajudaram a cruzar esta fase tão díficl de nossas vidas:

Acredite sempre, que por mais difíceis e complicadas que estejam as coisas, lá no fundo, dentro de todos nós, existe força e fé que nunca acreditávamos que pudessem existir ..... porque como diz o ditado: Deus nunca nos dá uma cruz maior do que podemos carregar, e sempre haverá ao nosso redor pessoas com cruzes muito maiores que as nossas...

1 ano e meio

2005-08-09T16:21:00.001-03:00

Domingo passado fiz um ano e meio!!!
Voltamos de Curitba para a terceira visita desde que estamos em São Paulo e foi tudo uma maravilha, fiz todos os exames foi tudo ok. Dia 23 de Setembro completarei 1 ano de transplante, e vai ter festa!!!

Estou super bem, esperta e feliz!!!!! Já estou quase andando, já estou comendo a mesma comida que a mamãe, tomando leite normal ( Ninho, mas ainda misturado com o leite especial) falando um monte de coisas indecifráveis e outras nem tanto mas o que mais gosto de falar é vovó ( para desespero da mamãe ;-)

Estou imitando todos os bichos,( adoro o tigre!) falo no telefone e não como nada na colher, gosto de comer sozinha!

Comecei a crescer de novo, as doses de corticóide estão bem mais baixas, elas não deixava eu esticar, estou desinchando e os médicos disseram que em Dezembro qdo acaba o tratamento desse remédio eu vou dar uma espichada daquelas.....

por isso aproveitem enquanto estou fofinha e pequenina........

2 meses em São Paulo, Segunda consulta em Curitiba

2005-06-23T12:47:00.001-03:00

Oi pessoal, desculpem-nos por tanto tempo sem posts...
Acabamos de chegar de Curitiba e está tudo ótimo com a Julia.
Vamos começar a inserir o leite Ninho e aos poucos ir tirando aquele que ela toma todo especial.
Ela já está ficando de pé e graças a super fisio Liane, logo logo já vai estar andando por ai....
olha só:

Infelizmente ela ainda está tomando doses muito altas de corticóide ( olha as bochechas da bichinha!) e por isso até interromper seu uso ( final do ano) ela não vai crescer muito. O corticóide atrapalha no crescimento. Mas depois que parar com essa medicação ela vai recuperar grande parte desse atraso.
Continuamos aqui na casa da Vovó Gaby e estamos começando a nos reorganizar e a viver uma vida normal!!!!!!

E hoje o priminho da Julia, o Lucas, faz 1 ano !
Quero tirar uma fotinha deles juntos na festinha e depois coloco aqui pra vcs!

Julia se divertindo com a mamãe!

Ufa, ufa, ufa ... Estamos em São Paulo! :-)

2005-05-04T22:23:00.000-03:00

A Julia fez outra tomografia do pulmão e estava incrivelmente melhor (graças a Deus!). Começaram a reduzir o corticóide, e agora ela só tem consulta uma vez por mês.

Por conta disso pedi à Dra Carmem que deixasse a gente vir pra casa da vovó, aqui em São Paulo (não só pela economia de dinheiro mas também para estar mais perto da família e menos sozinhas).
E não é que ela deixou!!!!! Nem acreditei!
Agora iremos para Curitiba apenas para as consultas mensais.

Com essa "alta" podemos concluir que a Julia está super bem e que deve ter surpreendido os médicos, afinal a previsão era de ficar em Curitiba até pelo menos agosto.
Claro que ela continua em tratamento, tomando as medicações que deixam seu sistema imunológico comprometido, e ainda não estamos em casa de verdade (Bahia), mas estar aqui em São Paulo é uma vitória enorme!!! (apesar da babilônia que está esta cidade, ontem ficamos mais de 2 horas no trânsito só para ir visitar o vovô).

Haaa!!! e a Julia também está muuuuito feliz e animada com os avós, tios e o primo!

Fotos??? Xiiiii! Estão na máquina e ainda não tive tempo de passar para o computador, até o final da semana coloco uma dela, que devem estar fofas, muito fofas, porque a Julia está com as maiores bochechas do mundo! Mas por causa do corticóide :-(

Feliz Páscoa

2005-03-27T23:18:00.001-03:00

Hoje comemoramos a ressurreiçao de Jesus Cristo e por isso parei para pensar em tudo que temos passado nestes últimos meses..... o choque no dia que o pediatra da Julia ligou dando o diagnóstico dela, toda a luta para conseguir o doador, a vaga e a grana para vir para Curitiba além é claro das complicações do transplante, o sofrimento, a angústia...... e hoje olho para ela.....

... e posso dizer que também podemos comemorar a "ressurreição" da Julia!!

Estamos super felizes com a visita do "nonno" Guido que veio passar a Páscoa com agente. Pena que passou tão rápido .... deu uma vontade de fazer as malas e voltar com ele .... mas ainda bem que o tempo está passando rápido e logo mais as malas estarão prontas de verdade..... além do mais, na Terça chega mais uma visita , o Papai, olha como a Julia está feliz:

Retirada do cateter

2005-03-21T20:35:00.000-03:00

A Julia tirou o cateter!!
E isso quer dizer que começou a cortar o "cordão umbilical" com o hospital e com Curitiba.
Agora ela só deve ir ao hospital a cada 15 dias pra fazer exame de sangue e passar por consulta.
Estamos esperando agora a Tomografia para que os médicos programem a retirada do corticóide. Depois disso poderemos ter uma idéia de quando poderemos ir embora!

Bronquiolite, cada dia melhor

2005-03-01T16:12:00.001-03:00

Acho que a foto já diz tudo..... a Julia está ótima e progredindo muito bem!!!
Hoje completam-se apenas 10 dias de tratamento com o corticóide e a Ju já está sem oxigênio (parcialmente). Ainda fica com ele algumas horas durante o dia e à noite para dormir, mas isso somente para não cansar muito e não gastar na respiração as calorias necessárias para engordar.

Dentro de 15 dias ela vai fazer uma nova Tomografia do pulmão para ver se a Bronquiolite realmente melhorou, se tudo estiver OK começa a redução do corticóide.
Infelizmente essa redução tem que ser feita muito , mas muito devagarzinho para não provocar nenhuma reação. Esse tratamento leva no mínimo 6 meses.

Espero que esse tempo já seja suficiente para a Julia se recuperar, pois o corticóide apesar de ser um ótimo anti-inflamatório tem efeitos colaterais muito graves, entre eles a imunossupressão.
Pois é, todas as células que a Ju finalmente está produzindo tem suas funções desativadas por essa medicação, levando-nos a ter novamente cuidados redobrados devido à facilidade de contrair alguma infecção.
Além do mais, enquanto estiver com essa medicação vai continuar tomando os outros remédios e também continuaremos aqui em Curitiba sendo assistidos de perto pelos médicos.

O que nos resta é comprar muitos agasalhos para enfrentar o inverno de Curitiba.

1 ANO

2005-02-07T13:49:00.002-02:00

Olha a Julia aqui assustada com tanta gente batendo palmas e cantando parabéns!

Fizemos a festinha lá na unidade de Transplante (Sexta passada), com todos os médicos e enfermeiros, afinal, foi lá que ela passou a maior parte do seu primeiro ano de vida e essas pessoas tiveram grande importância por esse momento ter existido.

O tema da festa? As garotas super poderosas. Original ou não?

Hoje é um dia muito especial pra mim e para todos que acompanham a luta desta guerreira. Sinto como se tivesse alcançado um objetivo, como se tivesse vencido um desafio. Como se tivesse realizado um grande sonho.....
Pois foi mais que isso, sinto como se a Julia tivesse sido abençoada com um milagre, afinal, ela tinha apenas 30% de chances de chegar a este dia: seu primeiro aniversário.

Também sei que não é para pouco que ela venceu com braveza e garra todas as batalhas deste seu primeiro ano vida. Com certeza, a vida lhe reserva muitas coisas boas e especiais em sua trajetória.

Vejam mais fotos:

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Células B, u-hu!

2005-02-02T14:15:00.000-02:00

Presentão de aniversário pra Ju!
Ela acaba de ganhar um monte de células B.
A melhor notícia dos últimos tempos!

Pra quem não se lembra, a Julia teve que fazer o transplante pois não produzia células de defesa, os chamados Linfócitos T e os Linfócitos B, que são responsáveis por localizar e atacar intrusos no organismo ( vírus, bactérias e etc).

Logo após o transplante já foi constatada a produção das células T. As células B, porém, apareceriam de 6 a 9 meses após o transplante ou poderiam nunca ser produzidas, o que levaria a Ju a ter que tomar imunoglobulina mensalmente por toda a vida. Já que essas céluas B, ao contrário das T, podem ser repostas.

E não é que para felicidade nossa e surpresa dos médicos com pouco mais de 4 meses de transplante ela já está com 95% de células B do doador!

Alguém consegue imaginar um presente de aniversário melhor que esse?

Com oxigênio mas em casa

2005-01-31T19:30:00.000-02:00

Desde Quinta passada a Ju está em casa novamente.
Ela está super bem, feliz, tagarela e animada, mas está com oxigênio pois parece que teve uma bronquiolite ( um tipo de pneumonia).
Nada muito grave ou que deixe alguma sequela mas vai ter que continuar com o corticóide por mais alguns meses, o que é muito ruim, pois estavam programando de suspender o uso em 3 semanas.
Agora com esse adiamento toda a recuperação dela vai atrasar um pouco, pois, como o corticóide é imunossupressor, somente com o interrompimento de seu uso que pode-se suspender outros remédios e daí deixar seu sistema imunológico se recuperar normalmente.

Ela também está meio enjoadinha para comer, só quer saber de mamadeira. Todo dia tenho insistido pra ela comer um pouco de fruta, gelatina ou sopa, mas devagarzinho ela vai se acostumando novamente.

Agora estou tentando ensinar ela a bater palminha, safada! vai fazer um aninho sem querer bater palma! Essa danada só faz o que quer, não tem jeito! ;-)

Finalmente Notícias

2005-01-21T17:56:00.000-02:00

Pessoal, sei que estou em falta, sinto muito não ter respondido os emails e nem postado alguma notícia por tanto tempo. Até email no hospital a Ju recebeu..... :-(

Pois é gente, mas desde dia 28 de dezembro a Ju está internada novamente, e como agora estou sozinha com ela aqui em Curitiba, não dá pra deixar ela sozinha lá pra ir na Internet ( apesar das enfermeiras serem 10) mas sabem como é né?

Mas depois de ter recebido o email lá no hospital me toquei de que precisava de alguma forma dar notícias a vocês, afinal é o mínimo que posso fazer depois de tanto apoio e carinho.

A Julia teve uma reação ( medicamentosa, por falta de Vitamina B ou sei lá o que) que ninguém ainda descobriu. Ela ficou toda molinha, não segurava mais nem a cabeça em pé ( isso que ela já ficava sentadinha sozinha brincando no berço).
Foi uma Neuropatia, alguma reação que atacou o sistema nervoso ( nervos e músculos).

Por sorte não foi nada comprometedor ou que deixará alguma sequela. Ela agora está fazendo fisioterapia todo dia e dentro de algumas semanas já estará bem.
Mas foi um susto que não esperava mais passar com ela!!!!

Acho que na Segunda ela já deve vir pra casa onde fará a Fisio domiciliar. Aliás não espero a hora de voltar pra casa com ela, além de ser super estressante pra ela, o clima na unidade tá super pesado, várias criancinhas em estado grave internadas.

Pois é gente, a Ju fez 100 dias de transplante no hospital, mas se Deus quiser esta foi a última internação, afinal as coisas agora tendem a melhorar.
Ela merece mais do que ninguém fazer 1 aninho feliz e saudável!

3 Meses de Transplante

2004-12-23T16:37:00.000-02:00

Já fazem 90 dias do transplante da Julia.
Dentro de 10 dias, ou seja, no dia +100 começa a próxima (e última) etapa do transplante, mais demorada, porém, mais fácil.
Começarão a diminuir as medicações até cortarem tudo, o que vai fazer com que o sistema imunológico da Julia começe a se recuperar mais rápido.
Ainda não podemos saber quando a Julia poderá sair de Curitiba. Os médicos não falam nada e quando pergunto desconversam ;-), tudo depende da recuperação de cada um então é difícil saber.

Já estou começando a pensar na festinha de 1 ano dela. Será que ainda é muito cedo?? :-)

Um Natal Especial

2004-12-20T23:58:00.001-02:00

Para nós este será sem dúvida o melhor Natal das nossas vidas!
Ganhamos a maior dádiva que pode haver: a vida da Julia.

Queremos aproveitar o significado, e, principalmente, o simbolismo e espírito desta data mágica, para agradecer a Deus pela nossa felicidade e compartilhar a nossa alegria com todos vocês que tanto nos ajudaram e nos apoiaram de todas as formas possíveis, nos demonstrando que ainda há muito amor neste mundo.

A todos vocês, amigos, colegas, companheiros, vizinhos, conhecidos, desconhecidos e anônimos que quando mais precisamos souberam acudir desde todos os cantos do mundo com solidariedade, compaixão e compreensão;

a todos vocês que nos trouxeram palavras de esperança e fé, mensagens de apoio e carinho nos momentos mais difíceis;

a todos vocês que, estando perto ou longe, rezaram pela Julia, sofreram e vibraram junto conosco;

a todos vocês, médicos, enfermeiros, assistentes sociais e tantos outros profissionais que com perícia e dedicação souberam aconselhar, orientar e intervir de forma acertada e competente;

a todos vocês da nossa querida e mais do que nunca presente e insubstituível família;

a todos vocês, enfim, que sempre farão parte da história da Julia, estando presentes em cada brincadeira e descoberta, no aprendizado, em cada aniversário e em todos os momentos felizes... e nos outros também, por toda sua vida...

nosso desejo de um feliz Natal e que a passagem para o ano novo renove a esperança de saúde, prosperidade, bem estar e felicidade, e o anseio por uma humanidade mais pacífica, fraterna e solidária.

Com muito amor e gratidão,
Julia e a sua família.

Fase de Engorda

2004-12-14T16:37:00.001-02:00

Ai que vergonha, tanto tempo sem dar notícias....
Desculpas, desculpas e mais desculpas a todos!
Vocês não merecem que façamos isso, mas certamente devem imaginar que se não há notícias é porque as coisas devem estar indo bem...
Errado! As coisas estão indo MUITO bem.
A Julia tá engordando que nem uma louca, até eu, que a vejo todos os dias, percebo como os bracinhos e as perninhas estão engordando, as bochechas então nem se fala.
Esta semana ela sentou, e já está falando um monte de coisas ( claro que indecifráveis).
Ela agora só vai ao hospital pra fazer a manutenção do cateter, e a sua recuperação celular está indo muito bem.

Ontem teve a festa de final de ano do Serviço de Transplante de Medula Óssea do hospital, e também a comemoração dos 25 anos de transplantes no Brasil. Foi muito bonita a festa e a Ju deu entrevista pra um monte de canais de TV. SUPER STAR!!!!

Olha ela lá com a mamãe:

A pedidos: Mais uma foto

2004-12-02T20:54:00.002-02:00

1 semana em casa

2004-12-01T22:55:00.001-02:00

Nunca vi a Julia tão esperta, tão animada, tão sorridente e tão simpática .....
Da pra ver que ela está realmente bem e que as coisas ruins estão ficando pra trás

Olha eu aqui, em casa, feliz e careca!

é careca, minha mãe raspou todo o meu cabelo.... mas fiquei mais simpática assim, afinal estava com uma baita cabeleira na frente e toda carequinha atrás...

Desculpem a demora em dar notícias, mas além da correria tá uma baita dificuldade conseguir acessar o editor do Blog.

Ahhh, conseguimos a liminar para que o gaverno nos forneça o leite da Julia, mas até agora não recebemos nenhuma lata....

2 meses de transplante, Julia volta pra casa

2004-11-23T14:21:00.000-02:00

Hoje completam-se 2 meses de transplante.
E para comemorar ela vem pra casa daqui a pouco!!
A diarréia melhorou, ela já está hidratada e já recuperou bastante peso.
Ainda vai continuar recebendo soro no hospital durante 1 semana todo o dia de manhã juntamente com a medicação que ainda está tomando.
Agora ela está tomando apenas o leite especial (Neocate) e água de coco. Cortamos sopas, frutas e gelatinas, que iremos voltar a dar bem aos poucos para evitar que a diarréia volte.
Esse leite especial é caríssimo (R$ 345,00 a lata que dura 3 dias) e por esse motivo entramos com um processo contra o governo para que ele nos forneça esse leite. Esperemos que sai logo a petição do juíz....
De resto estamos (eu e a vovó) super felizes de ter ela em casa novamente!
Desculpem o tempo sem dar notícias mas além de estar na correria está difícil conseguir acessar a conta da Julia do Blog (está dando muitos paus)

Reinternação

2004-11-16T13:32:00.000-02:00

A diarréia da Julia não melhorou, ontem ela desidratou e foi internada para tomar soro.
Fizeram um monte de exames nela para saber se foi uma bactéria de intestino ou se foi a alimentação que ela não aceitou muito bem.
Hoje ela já está bem mais animada e graças a Deus não perde o apetite pra nada.
O problema é que seu intestino está muito judiado por causa de tanto tempo de diarréia e tantos remédios e não está absorvendo bem os nutrientes, vitaminas e gorduras e por isso ela não engorda.
Como disse a pediatra, se ela levou 8 meses para ficar assim não será em 1 ou 2 que ela vai se recuperar. Temos que ter paciência....
Ainda não sabemos quando ela poderá voltar pra casa, mas enquanto estiver com diarréia ela ficará lá para não correr o risco de desidratar novamente.
Papai já foi embora para voltar a trabalhar (afinal a vida continua, e as contas também) e a vovó chegou ontem para dar uma força.

50º dia

2004-11-12T16:18:00.000-02:00

Hoje fazem 50 dias de transplante.
A Julia começou com diarréia depois que veio pra casa na segunda-feira :-(
Ela está com cólicas, meio enjoadinha e chorona, por isso voltamos a dar somente o que ela comia no hospital para ver se melhora.
Esta semana vamos visitar uma Gastroenterologista e uma Nutricionista para ver o que podemos fazer, pois ainda não ganhou peso apesar de sabermos que isso leva um tempo, afinal ela está tomando vários remédios e com essa diarréia.
Falando hoje de manhã com uns menininhos que também fizeram transplante, fiquei sabendo que eles tem bastante dor de barriga, deve ser por isso que a Ju está assim.
Mas de resto sei que ela está feliz por estar em casa...

10 meses (VÍDEO)

2004-11-10T13:42:00.000-02:00

Video da Julia no apartamento de Curitiba com 10 meses:

A L T A ! ! ! ! ! !

2004-11-08T17:42:00.000-02:00

A Julia está em casa!!!!!
46 dias depois do transplante os médicos deram alta!!!
Presentão de 9 meses (aliás esqueci de dizer que ontem, dia 7, ela fez 9 meses)

Conversamos com a nutricionista e agora ela vai comer mingau de mucilon, açucar especial para bebê ( Nidex) em todas as papinhas de fruta, gordura especial nas papinhas salgadas e leite engrossado. Vamos ver se agora desanda a engordar!

A partir de amanhã ela irá todo o dia para o ambulatório tomar medicação e fazer a manutençao do cateter pelo menos até Janeiro.

Ai, ai, nem acredito que ela vai dormir aqui em casa hoje!!!

Passeio aos 9 meses!

2004-11-07T23:18:00.000-02:00

Desde Sexta feira a Julia está vindo passar o dia em casa. Ela vem pra casa pela manhã e só volta pro hospital no final da tarde para dormir. Estamos muito felizes em tê-la em casa e vê-la brincando no seu carrinho, dormindo no bercinho dela, comendo a papinha da mamãe.....

Ela está indo muito bem, mas está super magrinha. Dizem os médicos que é por causa de tudo que ela tem passado e principalmente por causa da DECH que consome muita energia dela. Amanhã conversaremos com os pediatras e as nutricionistas para tentarmos engordar mais a dieta dela e ver se dá resultado.

Queria também agradecer MUITO todos os recadinhos que todos vocês têm deixado. Adoro chegar em casa e ver tantas mensagens bonitas e otimistas.....

100%

2004-11-01T20:43:00.000-03:00

O exame ficou pronto!
100% de células do doador
100% de pega da medula
100% de sucesso!

Pois é, melhor impossível.
A pele da Julia também está 100%. Agora só falta essa DECH sumir de vez, ela recuperar o sitema imunológico e começar a engordar, mas tudo isso ainda leva alguns meses.
Ahhh..... e a alta dela do hospital está muito próxima!!! Mas vamos esperar a data certinha para informar

Estamos nos sentindo muito orgulhosos pela vitória da Julia. Pela sua força, persistência e pricipalmente pela sua vontade de viver. Também estamos muito orgulhosos dela ter enfrentado todas essas difíceis batalhas para continuar ao nosso lado....

1 mês de transplante

2004-10-25T20:45:00.000-03:00

A Julia está muito bem hoje. Acho que esse incômodo na boca dela é por causa dos dentinhos que estão nascendo e não pela DECH.
A diarréia dela melhorou MUITO e ela está engordando bem.
As manchinhas da pele vêm e vão, mas continua melhorando.
Hoje ela fez um exame que vai detectar qual a percentagem de células novas que ela tem. Esse exame dirá qual foi o resultado efetivo do transplante.
Mas só deve ficar pronto em 1 semana.

28º dia - Vírus, alarme falso! DECH regredindo!

2004-10-21T12:47:00.000-03:00

Ótimas notícias:
O que os médicos ontem achavam que era o vírus da herpes na boquinha da Ju na verdade é a própria DECH que também dá algumas manchas na boca. Apesar de ter sido bom saber que não é um vírus, essas manchinhas estão incomodando a Ju e não estão deixando ela se alimentar tão bem como vinha fezendo estes dias. Mas nem isso a impede de comer, apenas está se alimentando mais devagar.

Mas a melhor notícia é que hoje pela manhã os médicos notaram uma boa melhora na pele e segundo eles a DECH já está em fase de regressão!!!!!!
Essas coisinhas chatas na boca dela estão com seus dias contados!!!!

27º dia - DECH na mesma

2004-10-20T13:16:00.000-03:00

A pele da Julia continua igual e por isso ontem começou com um outro remédio que é imunosupressor, ou seja, vai matar algumas das células T que a Julia está produzindo. Por incrível que pareça, as células que ela precisava tanto produzir são as mesmas que estão atacando ela. O ruim disso é que vai demorar um pouco mais para que o sistema imunológico dela volte ao normal.
Outra notícia ruim: como já disse antes agora é a fase do perigo de pegar vírus oportunos. Hoje de manhã a médica examinou ela e constatou que ela está com herpes na lingua, um dos virus mais comuns que atacam pessoas com baixa resistência.
Mais um remédio foi dado para isso.....
A notícia boa é que a médica liberou outras comidinhas como gelatina, sucos, água de coco e mais frutas.

24º dia - DECH

2004-10-17T19:48:00.000-03:00

DECH quer dizer: Doença do enxerto contra o hospedeiro, ou seja, quando as células da medula nova atacam algum órgão do corpo do paciente. Seria o contrário da rejeição, quando o corpo do paciente ataca o órgão transplantado. Essa doença tem 4 níveis, sendo o nível 1 leve e o 4 grave. Ela costuma atacar a pele, o fígado, o intestino e os pulmões.

Como a Julia teve somente os sintomas na pele ela estava no nível 1. Hoje ela acordou com a pele bem mais vermelha e com um pouco de relevo nas manchas.
Apesar de o fígado e os pulmões dela estarem OK, e o intestino, apesar da diarréia, também estar aparentemente bem, os médicos disseram que ela entrou no nível 2, moderado.

Os médicos não sabem dizer se isso pode melhorar, sumir ou piorar. Tudo o que podemos fazer é esperar e rezar para que tudo isso passe logo.

Hoje ela continua brincalhona, ativa e rindo muito, apesar de, umas 3 ou 4 vezes por dia, ter cólicas que a fazem chorar muito.

21º dia - Células T a mil!

2004-10-14T22:42:00.000-03:00

O exame ficou pronto!
E a Julia está com váááárias células T em seu sangue. Isso confirma que a medula está funcionando! Essas células T são as que a Ju não produzia.

Agora entra o período em que ela pode pegar infecções virais, por isso ainda não podemos dizer que o perigo passou, mas as células T atacam vírus, e o fato dela ter essas células já uma boa defesa pra ela. E como disse a Dra. Carmem: ¨Ela está se comportando como uma LADY¨.

Depois vem a fase de verificar se ela começa a produzir as células B, que são as outras células que ela também não produzia. Mas isso é mais pra frente....

Ela ainda está super irritada e com cólicas, mas não tem como não passar por isso. Ainda bem que temos notícias boas para tentar compensar esse sofrimento.

20º dia - Número de Células Aumentando

2004-10-13T22:33:00.000-03:00

Ontem, dia da Nossa Senhora Aparecida e também o dia da criança tivemos uma ótima notícia: o número de Células da Julia está aumentando!!

Não podemos afirmar com certeza que a medula nova está funcionando pois precisamos do exame que vai comprovar isso. Esse exame ia ficar pronto hoje, maaaaaaaaaas só amanhã ( tá parecendo a Bahia :-)
Por isso preferimos esperar amanhã para comemorar!

A Jujuba está bem melhor da infecção, mas agora está com retenção de líquido por causa dos remédios e da instabilidade das células e proteínas de seu corpo. Está toda inchadinha, com gases e diarréia.
Por isso está bem desconfortável e irritada, mas também pudera. O que nos alegra é que agora falta pouco...

17º dia - Infecção

2004-10-10T17:54:00.000-03:00

Antes de ontem os médicos localizaram uma infecção no bracinho da Julia. Parece que aquele cortinho que fizeram para a biópsia infeccionou.
Na mesma hora iniciaram um antibiótico para conter a infecção até que a medula da Ju comece a produzir as células de defesa.

Como o antibiótico leva 48 horas para fazer efeito ontem a noite a Julia teve umas reações devido a infecção generalizada. Graças a Deus, aos médicos e a força da Julia ela segurou a onda e os médicos deram os remédios para estabilizar ela.
Hoje pela manhã o antibiótico deve ter começado a fazer efeito e o braço dela melhorou, desinchou, não teve mais febre e tudo indica que a infecção está sob controle.
Ela está bem fraquinha mas está bem. Agora temos que torcer para que a medula dela produza essas células logo.

8 Meses!

2004-10-07T17:38:00.000-03:00

Hoje a Ju faz 8 meses, e está super bem, comendo muito e com menos manchinhas vermelhas na pele ( elas vão e voltam ).
Amanhã farão um exame nela que pode dar mais algum sinal de que está tudo funcionando MUUUUITO bem.
Haaaa de presente de aniversário ela ganhou a retirada do oxigênio, além de ficar sem o bigodinho verde é um ótimo sinal de que o pulmãozinho está 10!

13º dia - Sem febre e sem gripe

2004-10-06T19:37:00.000-03:00

Bom, desde ontem a Julia está ótima, menos tosse, menos coceira por causa das manchas vermelhas no corpo e bem mais animadinha.
Ela emagreceu um pouco porque está com diarréia, mais uma das reaçoes esperadas.
Ontem ela fez uma biópsia de pele para saber se essas manchas são mesmo da pega do cordão.
Mas, infelizmente, somente no 28º dia é que vão fazer o exame que vai comprovar que o transplante funcionou. Ai que espera!!!! Os dias não passam.......

10º dia - Gripada

2004-10-03T15:33:00.001-03:00

Esta noite a Julia já não teve febre e as manchas vermelhas em seu corpo aumentaram. O médico disse que como a febre sedeu somente com o corticóide e que as manchas aumentaram seguramente ela está com o que eles chamam de síndrome da pega. Isso é ótimo!!! Quer dizer que as células do cordão estão agindo e buscando seu lugar.

Um dos exames que ela fez acusou que está com um vírus de gripe, por isso esta noite tossiu muito e está com muito catarro, mas nada no pulmão, onde está o perigo.

Parece que as coisas estão indo SUPER bem, ela está bem animada, estes dias menos é verdade, mas afinal está passando pelo período mais crítico.
Se as coisas continuarem assim terá sido bem menos pior do que imaginava.

Febre alta mas com boas notícias

2004-10-01T16:04:00.000-03:00

Esta noite a Julia teve febre muito alta que custou a baixar. Fiquei muito preocupada achando que fosse alguma gripe ou vírus.
Pela manhã o médico nos deu uma ótima notícia: essa febre alta e algumas manchas vermelhas que a Ju tem pelo corpo são sinais de que a medula deve estar pegando!!!!
Hoje é o dia +8 após o transplante e só farão o exame que comprovará a pega entre os dias +14 e +21, mas mesmo assim acreditamos que isso já é um bom sinal.
No caso da Julia não dará pra saber se a medula funcionou ou não até o dia desse exame pois o transplante dela foi diferente da maioria que com um simples exame de sangue (hemograma) já daria para saber.
Ela não recebeu quimioterapia muito forte e tampouco fez radioterapia, então a medula dela não foi completamente destruída, oque não fez com que suas células chegassem a 0.
No caso dela as células do cordão vão produzindo e substituindo as células dela, bom, foi assim que entendi, afinal não sou médica e desculpem se estiver falando alguma besteira.
Amanhã a vovó Gaby vem visitar sua netinha !!!! E por aqui está um frio danado.
Eu morrendo de frio naquele quarto do hospital esta noite tendo que deixar a Julia peladinha para baixar a febre......

1 semana de transplante (VÍDEO)

2004-09-30T13:33:00.000-03:00

Hoje faz uma semana que a Julia fez o transplante e está muito bem.
Vejam um curto vídeo dela:

6º dia - Um pouco de febre

2004-09-29T11:46:00.000-03:00

Esta noite a Julia teve febre, mas já era de se esperar, nada preocupante pois a febre não é muito alta e ela baixa logo depois do remédio. Dizem os médicos que se fosse algo mais sério o remédio não adiatariam.
O leite dela começou a vir engrossado e a Ju não conseguiu mamar direito a noite toda, o furo do bico entupia toda hora. Ficou super irritada, mamava, mamava e não vinha nada, tadinha!!!
Hoje de manhã alargamos um pouco os furos e já está tudo bem.

Foto do Transplante

2004-09-28T13:55:00.000-03:00

Acabaram de chegar as fotos do transplante!

CURIOSIDADE:
O tipo sanguineo da Julia é A+. E o sangue do cordão é A-. Dentro de mais ou menos 1 ano o sangue dela vai mudar para o mesmo do cordão, A-.

4º dia - Julia está uma sapeca!

2004-09-27T20:41:00.001-03:00

Até o momento parece que nada aconteceu, a Julia está muito esperta, brincalhona e aprendendo muitas coisas novas, está super inteligente, estamos impressionados. Hoje demos muita risada com ela.
Vamos ver se amanhã terei a foto do transplante e coloco no ar pra voces.
Obrigada por todas as mensagens que a Julia tem recebido! É muito bom chegar em casa e lê-las. Podem ter certeza que vou ler todas para a Julia muito em breve.

Transplante feito

2004-09-23T13:51:00.000-03:00

Há 2 horas atrás foi feito o transplante na Julia.
Incrível, foram apenas 46ml de sangue do cordão umbilical que injetaram na veia dela em menos de 5 minutos.
O mais curioso é o cheiro, fortíssimo, parece cheiro de molho de tomate de caixinha, que impregnou o quarto todo. Os médicos disseram que é o conservante que colocam antes de congelar o cordão e que esse odor deve durar uns 2 dias.
Pelos próximos 5 dias nada deve acontecer, só então é que os Linfócitos do sangue novo vão começar a agir e ai está o maior problema. Esses linfócitos são as células do sangue responsáveis por atacar os vírus, bactérias, fungos e qualquer outro organismo que ataca a gente. São essas células que a Ju não tem. O problema é que elas começando a agir vão atacar de uma vez todos os organismos que estão dentro da Ju e que ela nunca lutou contra. Esse ataque em massa de uma vez pode causar vários efeitos e reações na Julia. Imagine a gente quando pega um vírus de gripe, por exemplo. Temos febre, nariz entupido, dor de cabeça e no corpo, tudo isso é a reação do nosso organismo (linfócitos) lutando contra esse vírus.
Já a produção de células pela medula só deve começar a partir do 20o dia após o transplante.
Vamos então aguardar.....

Fotinho!

2004-09-22T09:26:00.004-03:00

Bom, como prometido ai está a foto da Julia.
Essa sondinha que está no nariz dela foi colocada ontem e está sendo usada para dar uma alimentação especial riquíssima em nutrientes e calorias para ela engordar.

Ontem acabou o condicionamento e amanhã será O dia. A infusão do sangue do cordão umbilical será pela tarde, por isso peço a todos para que façamos uma grande corrente positiva para que esse sanguinho se comporte bem dentro da Jujuba e que tudo dê certo, ok?
Segundo os médicos amanhã é o dia 0 ( dia do transplante), e a partir dai começa a contagem, dia +1, dia +2, dia +3...
E aqui no blog também começarei a usar essa contagem.
A medula nova deve começar a produzir as novas células por volta do dia +20. Até lá já está previsto (e já nos foi informado) que acontecem algumas intercorrências de pequenas como uma herpes e febre alta até grandes problemas como uma rejeição ou a doença do enxerto ( quando as células da medula nova começam a atacar as da Julia). Mas para tudo existem medicamentos e os médicos aqui têm experiência e sabem lidar com esses probleminhas.
Além do que estamos confiantes de que nada mais grave vá acontecer, porque se depender de todos os nossos familiares e amigos a Julia estará rodeada de bons fluidos!!!!

Amanhã começa o condicionamento

2004-09-19T23:01:00.000-03:00

Este fim de semana foi super tranquilo, a Ju não vomita mais e está engordando. Está super animadinha apesar de estar com o cateter. Só reclama quando se cansa de ficar no quarto e quer passear. Mas estamos entretendo ela com seus brinquedinhos e ela está à vontade na maior parte do tempo.
Amanha começa a quimioterapia ( o que eles chamam de condicionamento para o transplante). O bom é que ela receberá o medicamento mais fraco de todos e é provável que nem tenha os efeitos colaterais que a quimio causa.
Eu e o Alexandre estamos brigando para ficar lá com ela :-) só pode ficar um acompanhante por vez.
Mas estamos revezando para não cansar muito, apesar que tem cama e TV no quarto e o ambiente é super tranquilo e agradável.
Se conseguir colocar fotos aqui no Blog e se o hospital permitir amanhã tiro uma foto da Julia lá no quarto e publico aqui...

Datas confirmada e Cateter colocado

2004-09-17T21:37:00.000-03:00

A Julia já está internada desde ontem. O lugar é muito legal, bem isolado limpinho e com várias normas de higiene bem legais para os cuidados que ela precisa.
O pessoal é 10! Médicos, enfermeiros, assitentes sociais. São todos incrivelmente humanos, profissionais e amáveis com a Julia.
Estamos muito felizes de estar cuidando dela aqui.
Ontem ela colocou o cateter e hoje teve que fazer uma verificação pois não estavam conseguindo tirar sangue com facilidade por esse acesso, só conseguiam colocar medicação.
Este fim de semana será tranquilo. Segunda e Terça será feito o condicionamento ( quimioterapia) que será super fraquinho. O transplante será na Quinta. O cordãozinho dela já está na geladeira do Hospital!!!!!
Incrível como apenas 150ml do sangue de um cordão umbilical que normalmente vai para a lata do lixo vai poder salvar a vida da Julia.... e está salvando milhares de vida.
O que mais a medicina ainda tem para descobrir?...

Apresentando o hospital (VÍDEO)

2004-09-16T13:10:00.000-03:00

Vejam o vídeo que fiz apresentando o centro de TMO do hospital das clínicas aqui em Curitiba:

Internação

2004-09-15T22:38:00.000-03:00

Amanhã (quinta-deira 16/09 ) a Julia vai ser internada.
Amanhã mesmo colocarão o cateter ( um acesso direto e permanente a uma veia profunda que permite tirar sangue para os exames e colocar medicação) e isso vai ser muito bom para ela pois ela sofre muito com as picadas.
Parece que no final de semana vão aplicar uma pequena dose de quimioterapia e na Segunda já fará o transplante.
Amanhã vou dormir com a Julia no hospital mas na Sexta conto as novidades e as datas certinhas.
Fora isso estamos tentando ficar calmos, porque agora parece que a ficha está caindo... entrevistas com enfermeiros, assistentes sociais e médicos para esclarecimentos e procedimentos nos está mostrando o quão complexo e complicado é um transplante de medula.
Mas mesmo assim temos certeza de que tudo dará certo!
Hoje ela esteve super sorridente e tranquila... ganhou um sapatinho lindo pra quando sair do hospital :-)

Instalados em Curitba

2004-09-12T22:22:00.000-03:00

Bom, finalmente estamos instalados em Curitiba e com o computador ligado.
Já passamos em consulta com a médica que fará o transplante e com a pediatra que vai acompanhar todo o período de permanência aqui.
Amanha (Segunda-feira) voltaremos ao hospital para uma consulta com a pediatra junto com a nutricionista que também vai acompanhar a Julia.
Parece que mais uma vez vão mudar a dieta dela.
Agora as coisas vão começar a andar mais rápido e com a Internet instalada mandaremos mais notícias!
Um super beijo para todos!

TRANSPLANTE MARCADO!!!

2004-09-03T15:16:00.000-03:00

Mal posso acreditar!
Recebi uma ligação hoje de manhã do pessoal do HC de Curitiba informando que a Julia vai ser internada já na 5ªf próxima.
O transplante foi marcado para o dia 20.
Mandaram por fax um monte de papeis para o Alexandre e eu assinarmos.
O cordão está vindo de um banco dos Estados Unidos.
É 100% COMPATÍVEL!!!!!!!
Isso é maravilhoso! Estamos todos super felizes!

CORDÃO A CAMINHO!!!!!

2004-09-02T22:30:00.000-03:00

Pois é, a notícia que tanto aguardava para publicar aqui! O cordão umbilical que será usado para o transplante da Julia já está a caminho!!!
Ainda não consegui a informação de onde ele vem e se é realmente 100% compatível, mas o que importa é que até o final do mês ela estará transplantada!
ESTAMOS TODOS MUITO FELIZES! Na próxima Quarta (dia 8)embarcamos em definitivo para Curitiba. Até ela parece saber da novidade, hoje está super alegre e brincalhona...

Cordão localizado, mas na mão do Redome...

2004-08-31T22:30:00.000-03:00

Bom, já foi localizado o cordão que será utilizado para o transplante da Julia ( ainda não sei de onde é e qual a compatibilidade, mas vou perguntar para amédica ainda amanhã).
Agora foi enviado o pedido da verba para o Redome ( órgão público que juntamente com o INCA autoriza a compra de medula e cordões para transplante).
Se eles autorizarem em 15-20 dias o cordão estará aqui no hospital de Curitiba, mas se eles acharem que o caso da Julia não é de vida ou morte ela entra na fila e ai será uma outra história que espero não ter que contar.
Esperemos até quinta, e tomara que traga boas notícias.

Tomografia

2004-08-30T22:25:00.000-03:00

Hoje a Julia fez uma tomografia no hospital.
As infecções da BCGite ( infecção que ela adquiriu quando recebeu a vacina BCG, que atacou ela) sumiram, ótimo sinal!
Mas ela está com alguma alteração no pulmão e no coraçãozinho, nada muito grave, dizem os médicos, mas ela vai fazer ainda um ecocardiograma para verificar. Essas alterações são pelo fato de ela estar sempre doentinha, com catarro e tossindo, oque força demais o pulmão para respirar, que está diretamente ligado ao coração.
É por essas complicações que vêem surgindo que estamos tão desesperados para que esse transplante saia logo.

Nova Dieta

2004-08-26T20:36:00.000-03:00

Hoje fomos a consulta com o Nutrólogo e os médicos resolveram mudar a dieta dela. Ao invés de Leite de Soja, Sopa e Fruta ela vai tomar Pregomin, um alimento de fácil absorção e hipoalergico. Esse alimento é caríssimo e graças ao apoio de todos temos agora condições usá-lo nela. Para terem uma idéia a lata dura 4 dias e custa R$ 128,00.
Como ela também tem que aumentar mais de 40% o volume ingerido passaram uma sonda gástrica nela ( a mesma que ela usou no hospital), essa sonda entra pelo nariz e vai até o estomago dela e um equipamento goteja devagar o alimento. Assim ela vai ingerir aos poucos uma maior quantidade de alimento sem se saciar.
Dá muita dó vê-la com a sonda e dar ¨de mamar¨ pelo caninho, mas sabemos também que é MUITO importante que ela engorde mais para estar o mais fortinha possível na hora do transplante.

Maracada Ida para Curitiba

2004-08-25T22:32:00.000-03:00

Hoje a Julia foi ao médico. Ela está bem, mas precisa engordar um pouquinho para estar bem fortinha no transplante. Por isso amanhã iremos consultar um nutrólogo para ver o que podemos fazer para fazê-la engordar.
Marcamos a ida para Curitiba para o final de semana do feriado. Ainda não tem nada agendado mas queremos chegar lá um pouco antes de interná-la para nos estabelecer por lá. Ainda em São Paulo a Jujuba vai fazer alguns exames como tomografias e mais alguns de sangue (só pra variar)e vai tomar gamaglubolina (os anticorpos humanos).
Também ficamos muito felizes em saber que a médica que acompanha a Ju desde o início de seu tratamento vai para Curitiba acompanhar o transplante dela.

Primeira etapa concluída

2004-08-20T10:10:00.000-03:00

Hoje estamos voltando pra São Paulo. Ontem a Julia terminou de colher todos os exames pré-transplante e agora só nos resta esperar que o cordão que encontraram chegue o quanto antes.
Tiraram tanto sangue da pequena que ela teve que fazer uma transfusão ontem a tarde.
Ficou super estressada com tanta agulhada.... mas hoje parece estar um pouco melhor.
Em São Paulo vamos a preparar tudo o que falta, fechar o contrato com o apartamente aqui de Curitiba, arrumar as malas e aguardar (SUPER ANSIOSAS) a ordem da Dra. Carmem Bonfim para pegar o avião.
A noite já estaremos em casa (São Paulo).

Lugar para ficar

2004-08-18T15:55:00.000-03:00

Hoje foi mais um dia de coleta de sangue, tadinha da Julia, daqui a pouco vai precisar tomar sangue.
Voltaremos para São Paulo na Sexta-feira.
Nós estamos hospedados em um hotel bem próximo ao hospital e desde quando chegamos estamos andando na região a procura de um apartamento pequeno para alugar no período que ficaremos por aqui.
Hoje encontramos um apê tipo kitchinette, super legal. Fica a 2 quadras do hospital e já tem geladeira, fogão, cama e lavanderia comunitária do condomínio. Era tudo o que precisávamos. Estou muito feliz por estar me sentindo bem aqui na cidade (que é super bonita e tranquila) e por ter encontrado um lugar legal pra ficar.
Afinal serão 6 meses de ansiedade que teremos que ficar por aqui.

Caso de sucesso

2004-08-17T15:42:00.000-03:00

Hoje chegamos no hospital de manhã para colher mais sangue da Julia e na sala de espera aparece a médica (Dra. Carmem) com um garotinho de 6 anos no colo.
Lindo! Um sapeca!
Pois é ela veio me apresentar o Lucas! Ele chegou no hospital há uns 5 anos atrás com 7 meses de vida num estado de saúde que ninguém acreditava que pudesse sobreviver a um transplante de medula.
Estava muito mais debilitado que a Julia hoje.
Ele tinha a mesma doença que a Ju, e com 1 ano e dois meses fez o transplante com cordão umbilical ( que tinha 2 números imcompatíveis) e está completamente curado!
Vocês não imaginam como fiquei emocionada. Eu sempre tive esperanças ( e porque não certeza) de que a Julia ia se curar, mas hoje depois de ver esse garotinho lindo e saudável minhas certezas se multiplicaram....
De mais a Julia está super animada e feliz. Fora o estress das agulhadas para colher sangue.

Impressão Curitiba

2004-08-16T15:36:00.000-03:00

Já estamos em Curitiba, parece que ficaremos por aqui mais de 1 dia, pois a Julia tem que fazer vários exames e não tem como colher tanto sangue de uma vez só.
Adoramos a médica que vai cuidar dela (Dra. Carmem Bonfim) é uma pessoa super especial.
Nos atenderam super bem, o hospital é bem legal e a equipe toda super atenciosa.
Hoje ela colheu sangue para fazer a confirmação do seu HLA (exame que dirá a compatibilidade dela com os possíveis doadores)ela já tinha feito, mas por lei, é preciso fazer a confirmação antes de pedir o envio do cordão.
Eles já localizaram 4 cordões compatíveis e pode ser que um deles seja 100% compatível!!!!!! Esta foi a melhor notícia dos últimos meses.
Parece que as coisas estão andando!!!!!!

Consulta em Curitiba

2004-08-13T10:37:00.000-03:00

3ª feira próxima (17/08) eu e a Ju vamos para uma consulta em Curitba mas voltaremos no mesmo dia. Essa consulta será para definirmos todos os detalhes do tratamento.

Não deixem de visitar a página ¨tratamento¨ no site da Julia, colocamos lá, mais informações e detalhes sobre o transplante da Julia e quem vai cuidar dela.

As passagens para irmos pra Curitiba foram doadas por um cara muito legal, mas ele não quer ser identificado, só que eu posso dizer é que todos vocês certamente amam ele, e que muitos de vocês devem ser fãs dele também. A Ju e eu agradecemos e desejamos um monte de sucesso para ele (apesar que ele já é um super sucesso).

Por que uma criança nasce com SCID?

2004-08-08T20:50:00.000-03:00

Tem um monte de gente me perguntando por que uma criança nasce com SCID.
Pra começar SCID é uma doença congênita, ou seja, hereditária.
Todos nós temos 30 mil pares de genes no corpo. Para formar um par de gene o feto quando está se formando pega um da mãe e um do pai.
Uma pessoa saudável tem 4 pares de gene com defeito, ou seja, um deles é recessivo ( ¨Aa¨ ao invés de ¨AA¨). Mas como são pares o predominante assume e nada acontece.
Eu e o Alexandre calhamos de ter o mesmo par com defeito.
Por exemplo: o meu par da sequencia 21.455 é: ¨Aa¨. E o par dele da mesma sequencia é: ¨aA¨.
E a Julia pegou o meu ¨a¨ e o ¨a¨ do Alexandre ficando com os dois genes recessivos (¨aa¨). Ai a função desse gene ficou comprometida.

Existem várias outras doenças gongênitas. E as chances do casal ter outro filho com esse problema é de 25%.

É muito difícil isso acontecer, principalmente quando pai e mão não são da mesma família. Porque ter o mesmo par de gene com defeito em 30 mil é quase impossível. Mas pode acontecer.

Quem sabe no futuro antes dos casais terem filhos não se possa fazer um estudo genético dos dois para saber se eles tem algum defeito no mesmo par de gene. Para daí tomarem os cuidados necessários.

Espero que tenha conseguido explicar!
A Julia está bem, teve um pouco de febre antes do almoço mas até agora nada. Se amanhã continuar vou ter que levá-la ao médico.

Julia faz 6 meses!

2004-08-07T12:41:00.000-03:00

Hoje a Julia completa 6 meses de vida!
Já cantamos meio parabéns pra ela ( afinal é meio ano de vida!)
Ela ainda está com febre, mas o prazo pro antibiótico fazer efeito é de 48 horas (amanhã a tarde) Vamos rezar pra que ela se recupere logo.

Julia vai ao médico

2004-08-06T12:34:00.000-03:00

Hoje a Julia foi ao médico porque estava com febre desde segunda ( como todos sabemos febre no caso dela é muito preocupante).
Parece que mesmo com todos os cuidados que estamos tendo ela pegou uma virose.
Fez um monte de exames e está tomando mais um antibiótico.
Agora temos que esperar 48 horas (até domingo) pra ver se a febre passa.
De resto ela está bem, engordou um pouquinho, oque é bom, para quando for fazer o transplante estar mais fortinha!

HLA da Julia em andamento

2004-08-05T18:26:00.000-03:00

Hoje eu e a Julia tiramos sangue aqui em São Paulo e o Alexandre (pai) lá em Salvador e enviamos por Sedex 10 para Curitiba.
Lá será feito o exame de HLA de alta resolução. Este exame vai permitir procurar por um doador de medula ou por um cordão umbilical compatível nos bancos de medula e de cordão em todo o mundo.
Este exame pode levar de 4 a 15 dias para ficar pronto.

Fotos até os 11 meses de vida

2004-02-06T14:12:00.000-02:00

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